Akcja cała Polska smaży pączki | Zebraliśmy 5830 zł!
W minioną niedzielę 23 lutego 2025r. Zespół Pieśni i Tańca KĘTY włączył się w akcję charytatywną „Cała Polska smaży pączki”, która już czwarty rok organizowana jest przez zespoły folklorystyczne z Podbeskidzia.
Celem przedsięwzięcia było zebranie środków na rzecz czwórki dzieci z naszego regionu – podopiecznych fundacji Serca dla Maluszka. Są to dzieci cierpiące od urodzenia na ciężkie schorzenia, wymagające kosztownych operacji lub rehabilitacji: Olaf Hałas z Rycerki Dolnej, Kacperek Boski z Wilkowic, Nikodem Chorąży z Leśnej i Ignaś Hutyra z Ujsoł.
Zespół Pieśni i Tańca KĘTY w ramach tej akcji zapewnił oprawę muzyczną podczas dwóch niedzielnych mszy świętych w kościele Świętych Małgorzaty i Katarzyny w Kętach. Ponadto, członkowie zespołu wraz z rodzicami przygotowali domowe wypieki: pączki, ciasta i faworki, które można było nabyć po mszach świętych, wspierając tym samym zbiórkę pieniędzy. Dzięki ofiarności darczyńców, ze sprzedaży ciast i pączków udało się zebrać łącznie 5830 zł.
W imieniu obdarowanych dzieci, pragniemy złożyć podziękowania dla wszystkich, którzy przyczynili się do organizacji tego przedsięwzięcia: księdzu Proboszczowi Zbigniewowi Juraszowi za umożliwienie przeprowadzenia zbiórki na terenie parafii, członkom Bractwa św. Jana Kantego za koordynację i pomoc w organizacji wydarzenia oraz paniom z Koła Gospodyń Wiejskich w Bulowicach za usmażenie i przekazanie na rzecz akcji pączków i faworków.
Mamy nadzieję, że dobro w sercach ludzi nigdy nie przestanie w Kętach „pączkować” i w przyszłym roku również przyłączymy się do tej szczytnej inicjatywy.
Razem możemy zdziałać cuda!
IV edycja przedsięwzięcia wspiera aż czwórkę dzieci, podopiecznych fundacji Serca dla Maluszka, cierpiących od urodzenia na ciężkie schorzenia, wymagające kosztownych operacji lub rehabilitacji. Mimo mnogości potrzeb zbiórki charytatywne na rzecz dzieci są rzadko wspierane i nagłaśniane w mediach i społecznym dyskursie. Dlatego, aby zwrócić uwagę na ich trudną sytuację i dać im szansę na normalne życie, akcja „Cała Polska smaży pączki” odbywa się pod hasłem „Pączek dla Dzieci Niewidzialnych”. Oto potrzeby naszych małych wojowników:
- Olaf Hałas: ur. 25 lipca 2013 (Rycerka Dolna). Olaf zmaga się z chorobą genetyczną PMLD1 (mutacja w genie GJC2). Olafek jako jedyne dziecko w Polsce (jedno z 15 na świecie) choruje na chorobę genetyczną PMLD1. U pacjentów z PMLD mielina nie tworzy się prawidłowo, co zaburza przewodzenie impulsów nerwowych w ośrodkowym układzie nerwowym, prowadząc m.in. do spastyczności, opóźnionego rozwoju motorycznego i trudności z mową. Olafek nie mówi, nie chodzi, przeszedł już trzy operacje bioder i jest karmiony przez Pega z powodu problemów z przełykaniem. Ze względu na brak możliwości leczenia w Polsce, jest pod opieką szpitala Bambino Gesu w Rzymie, gdzie lekarze realizują plan leczenia obejmujący zwalczanie spastyczności, zadławień oraz kolejne operacje bioder i kręgosłupa. Koszty wizyt we Włoszech, sprzętu ortopedycznego i rehabilitacji są bardzo wysokie, dlatego każda pomoc jest nieoceniona.
- Kacper Boski: ur. 27 lipca 2024 (Wilkowice). U Kacperka kłopoty ze stanem zdrowia pojawiły się od samego porodu. Stan po ciężkim porodzie, złamanie kości czaszkowej, ciężka niewydolność oddechowa po porodzie, krwotok do ciała szklistego z towarzyszącym odwarstwieniem siatkówek. Poza tym podejrzenie genetycznej choroby PHPV, FEVR lub choroby Norriego. Aktualnie trwa intensywna diagnostyka oraz leczenie okulistyczne w Anglii. Cały czas trwa walka o wzrok Kacperka. Koszty leczenia przekraczają możliwości rodziców.
- Nikodem Chorąży: ur. 22 czerwca 2023 (Leśna) choruje na Achondroplazję. Na początku nic nie wskazywało na to, że Nikodem będzie chory. Ciąża przebiegała pomyślnie. Po badaniach genetycznych okazało się, że Nikoś choruje na achondroplazję, inaczej zwaną niskorosłością. Jest to rzadka choroba genetyczna występująca raz na około 25 tysięcy urodzeń. Skutkiem są przede wszystkim: niski wzrost, nieproporcjonalnie krótkie kończyny ze szczególnie krótkimi ramionami i udami, ograniczony zakres ruchu łokci, powiększony obwód głowy z wystającym czołem, wąska klatka piersiowa oraz obniżona nasada nosa. Mogą pojawić się nadmiernie pogłębione krzywizny kręgosłupa i zaburzenia oddychania z powodu defektów budowy klatki piersiowej. Szansą dla Nikosia jest wprowadzony na rynek bardzo drogi lek, niestety niedostępny w Polsce. Kolejną opcją jest metoda operacyjna, która pomimo ryzyka, kosztów i bólu mogłaby dać mu dodatkowe 20 centymetrów wzrostu. Nikoś wymaga ciągłej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz pozostaje pod opieką poradni specjalistycznych, co generuje dodatkowe wysokie koszty.
- Ignacy Hutyra: ur. 12 października 2023 (Ujsoły) Ignacy cierpi na niedorozwój bliższego odcinka kości udowej prawej. Ignacy przyszedł na świat z niezwykle rzadką wadą – niedorozwojem stawu biodrowego oraz skrótem kości udowej. Nic nie wskazywało na to, że urodzi się z tak poważną wadą, o której rodzice dowiedzieli się dopiero po porodzie. Już teraz, mając zaledwie rok, skrócenie kończyny wynosi 9 cm, a przewidywana różnica w długości nóg może osiągnąć aż 28 cm. Aby Ignacy mógł chodzić, konieczna będzie skomplikowana rekonstrukcja stawu biodrowego oraz wydłużenie kończyny. Leczenia Ignasia podjęła się Klinika Paley European Institut, która może zapewnić mu normalne życie. Leczenie będzie podzielone na kilka etapów i jest niestety bardzo kosztowne, a całkowity koszt przekroczy 3 miliony złotych.
Szczegóły akcji na bieżąco publikowane są na profilu FB https://www.facebook.com/calaPolskasmazypaczki?locale=pl_PL




